【凤凰网】出国看病真实经历:活着,就有希望!

发布日期:2018-12-26

  蔡先生在美国Mayo clinic的治疗正在有条不紊的进行着,回想刚刚见到蔡先生的情形,我对此行充满了未知,我甚至不知道蔡先生的美国之行能否顺利成行。

  蔡先生初次到访爱诺美康时,身体状况已经非常不好,虽然在国内进行了2个周期的化疗,但是全身乏力、间断耳鸣、呕吐,体重下降20多斤,声音沙哑,国内专家判断只有3个月的生存期。胃镜显示:距门齿28cm至34cm食管块状新生物伴糜烂,影像检查显示:双侧颈部淋巴结,纵膈4L, 5, 10L 区淋巴结增大,2R区淋巴结稍大并坏死。所有的检查结果都提示着蔡先生病情发展,国内病理显示:食管鳞状细胞癌。而国内专家预言的3个月生存期无疑提前给患者下达了死亡通知书。当未知的生命有了已知的长度,作为患者,作为患者家属又将如何应对这突如其来的变故呢?

  国内专家赞成出国看病

  在国内化疗两个周期后,患者的女儿希望父亲能够去美国得到更好的治疗,这个想法得到了蔡先生的认可,但是以患者目前的情况是否有机会出国治疗,国内的医生是否配合,回国后的后续治疗等问题让患者和家属心存顾虑。

  蔡先生的女儿在医生办公室的门口几度徘徊,思索如何与国内医生商量这件事情,如果医生不愿意配合那么前期的国内治疗还能不能继续?如果国内医生否决了出国看病的方案会不会影响医生对父亲的态度呢?希望父亲接受更好治疗和担忧国内效果的心情相交织,蔡先生的女儿鼓起勇气和医院的主治医生表达了出国看病的看法,没想到主治医生听到后立即就同意了,原来该医生也曾经在美国学习访问,对中美医疗差异有切身的体会,因此非常支持蔡先生去国外治疗。

  出国前的准备工作

  就这样,蔡先生找到了爱诺美康,委托我们帮助他办理出国看病手续。接待蔡先生的是我们的张博士,全面分析了蔡先生的情况,并结合蔡先生的ECOG评分,认为蔡先生可以选择出国看病。并为蔡先生推荐了美国治疗食管癌的优势医院Mayo clinic,当天帮助蔡先生整理并翻译了病历,蔡先生深感爱诺美康的效率之高。我被指定来完成蔡先生的签证办理和赴美陪同翻译服务。在爱诺美康团队的配合下,我们帮助患者快速完成了病历翻译、影像扫描、病理邮寄、医院医生的预约,根据Mayo clinic的邀请函,我们帮助蔡先生预定了机票和距离医院较近的公寓。

  北京-芝加哥-罗切斯特

  6月19日,我陪同蔡先生和妻子从北京启程,经过十几个小时的飞行,到达美国芝加哥。本预定了当天飞往罗切斯特的航班,却在机场接到了飞机延误的消息,考虑到蔡先生刚刚经历了十几个小时的飞行,我们在芝加哥做了短暂的休整,于20日乘坐美国国内航班前往Mayo clinic的所在地明尼苏达州罗切斯特。

  


  ▲我们一起入住的公寓以及偶然出镜的野兔

  20日当天上午,我们到达罗切斯特,并入住提前预定的公寓,标准的美国中产阶级住房,环境舒适安静,距离医院非常近,开车5分钟便可以到达Mayo clinic。公寓附近的生活配套也十分齐全,这里有一个越南超市,比较符合中国人的饮食和生活习惯,另外还有沃尔玛,Hyvee等当地超市。

  


  ▲罗切斯特当地生活超市

  2018年6月22日见医生前的检查

  为确保医生能够有新的检查资料, Mayo clinic在见诊前提前安排必要的检查。6月22日,我陪蔡先生驱车前往Mayo clinic,当天做了必要的影像复查,并在医院允许的情况下代为翻译。当天的检查环节紧凑而有序。

  9:00,医院国际患者中心注册;

  9:15,见了医疗团队的护士,向护士告知了蔡先生的基本情况,身体状态,目前用药等;

  10:50,抽血化验;

  11:15,做PET-CT;

  14:30,做CT。

  


  ▲工作一丝不苟的美国医生

  患者家属感言

  “我希望大家不要以有钱没钱来评论我们这次的出国看吧。这是救命,不是奢华的消费。我们也希望在国内治疗,但是国内医生可以说是打破了我们所有的希望。“不能治了,没什么意义了”、“手术就算了吧,想吃什么多吃点,心情好点”、“先化疗吧,慢慢做着看,只是确实太晚了”,如果你们听到这些回答你们怎么办?不是所谓的国外的月亮比国内圆,能不能控制住,能不能延长生命等做完治疗再说,首先我们不需要再去找关系看更好的医生,不用再想着办法过来在住院部要到一张床位,不用再排15分钟队去挤一个塞满人的电梯,不用再看国内医生的脸色,不用再去猜医生的想法,不用再看到身边病友哭丧着一张脸告诉你XX床的今天转移了,XX床的没了,XX床的吐的死去活来。在美国这里的医院,病人们都很自信,心态都非常好,医生和患者坐在一起喝咖啡,没有谁求着谁。癌症已知是无法治愈的,那么就要想办法让患者减少痛苦和压力,至少,我们现在是这样做的。”

  同一天见了肿瘤内科、外科以及放疗科医生

  根据预约,6月25日,我陪同蔡先生一起分别去见了肿瘤内科、外科以及放疗科医生,在美国,精准医疗体现在方方面面,一个治疗方案的确定需要相关的医生根据患者的具体情况协商确定,不存在外科医生、内科医生、放疗科医生各自为战的情况。

  


  ▲医学麦加-Mayo clinic

  外科医生Robert根据PET-CT影像认为食道癌转移,蔡先生不太适合手术,对于不能手术的原因,Robert做了如下解释:“曾有一项临床研究比较了两种疗法,一组只做放疗和化疗,另一组既做放化疗又做了手术切除,试验结果两组生存率是一样的,而后者既做放化疗又做手术的有更多的并发症和更多痛苦”。因此他认为蔡先生只做放化疗比较合适。并预约了第二天见耳鼻喉科医生进一步检查。

  


  ▲干净整洁的医生诊室

  肿瘤内科医生Amit Mahipal给出了化疗方案,跟国内的化疗方案相比,药物上没有太大的区别,只是美国用的药物是更新的版本,副作用更低。我在一旁帮助患者询问了有没有针对性的疗法,医生根据患者的情况给出判断:先进行放化疗,该疗法对食道癌比较有效,在治疗效果不好活身体不耐受的情况下才会考虑免疫治疗等其他方案。

  放疗科医生James Martenson对口腔,颈部和肛门进行了检查,并详细解释了放疗的原理,阐述了放疗可能产生的副作用。医生根据情况将会给客户做质子或者普通放疗。质子治疗副作用比较小,费用更高。医生说鳞状食道癌,就Mayo clinic的数据来说,通过放化疗可以达到20%-40%的治愈率。但是如果颈部和扁桃体附近的是转移癌或者其他癌,治愈率可能会低于20%。医生嘱咐了治疗期间患者应该戒烟戒酒,以确保治疗效果。

  同时医生还安排了蔡先生6月27日做食道镜和胃镜检查与活检,结果会在2天内出来,并安排了6月29日复诊。我也协助蔡先生完成后续的检查。

  在国内治疗时,医院打算为蔡先生做颈部左侧的淋巴结穿刺,但是碍于肿大的淋巴前面有血管,风险较大,便放弃了。耳鼻喉科Kathryn Van Abel医生给出的方案是会在超声下做穿刺来避开血管,风险可控。随后,我陪同蔡先生在Mayo clinic进行淋巴结活检,活检过程非常顺利,医护人员的精心护理的情况下,蔡先生几乎没有感觉到任何不适。

  


  ▲医院病房

  7天确定治疗方案

  前期的见诊,蔡先生的治疗方案已经有了眉目。但是最终方案的确定还要等病理结果出来后才能确定。6月29日,蔡先生再次见到放疗科James Martenson 医生,医生告诉了病人和家属颈部淋巴穿刺的结果证实是癌症,扁桃体和咽喉淋巴结暂时不作为治疗的重点,但是一直会监测。因为颈部淋巴结证实是肿瘤,因此不适合质子治疗,最后的治疗方案是28次放疗和5次化疗。

  对于蔡先生和家人一直担忧的3个月生存期的问题,医生给予了否认,就蔡先生的情况看,治愈率仍然有10%的可能,3个月的生存期是比较悲观的看法。James医生向讲述了他在这三十多年来的在食道癌方面的研究进展,成为Mayo clinic的病人,每一位医护人员都将以患者为中心,精准治疗,全面护理,更大程度的减轻治疗副作用,他会像治疗自己的父亲一样给蔡先生进行诊治,这给予了蔡先生莫大的信心和安慰。

  美国的治疗有条不紊的进行

  7月5日,蔡先生在梅奥诊所开始进行第一周期的化疗。化疗结束后蔡先生没有出现不适感,根据医生的解释,化疗是辅助,主要是为了配合放疗,并且前期化疗剂量相对较小,后续随着剂量的增加和化疗周期的增加会出现相应的副作用。在副作用出现时,医生会采取相应的应对措施,帮助患者减轻副作用,提高生活质量。当天,蔡先生进行了第一次放疗,这个放疗过程持续20分钟,同样没有感觉到不适。

  从7月5日到8月13日,蔡先生按照梅奥制定的治疗计划,有条不紊的进行着放化疗,在这期间,我的服务流程已经结束,回到国内,由爱诺美康的当地陪同陪伴蔡先生的每一次治疗。

  8月13日,蔡先生在美国的治疗已经全部结束。在梅奥诊所有一个传统,患者在结束所有治疗后会来医院敲铃铛,以表示祝贺,今天蔡先生是主角,等候区的人们无论肤色、无论种族、无论国别都给蔡先生以掌声,更有热情的陌生人上前给予拥抱,这样的环境里,蔡先生倍感温暖和放松。

  


  回国后复查

  回国2个月后,按照美国医生的要求,蔡先生需要在10月1日-15日期间进行复查,以确定美国放化疗的治疗效果。11日,蔡先生一行来到了香港养和医院做了PET-CT,PET结果显示:原发部位的肿瘤只剩下炎症反应,而非肿瘤。其他转移部位的肿瘤呈治疗后改变。医生看了复查结果后告诉蔡先生,身体里的所有肿瘤消失了,是所有肿瘤!全部消失!香港医生说患者这次在美国的放化疗结合治疗效果非常好。后续定期复查即可。

  从国内三个月的生存期到现在肿瘤全部消失,这看似简单数字的改变却是患者重新燃起希望为之战斗的力量源泉。整整半年的坚守,从国内到美国,从美国到香港,这看似折腾的行程却是患者的康复之路。于蔡先生而言是一次选择,更是一次凤凰涅槃。每一次历经这种时刻都让我热泪盈眶,能够让美好停留,能够看到患者和家人如释重负的微笑,是我们不忘初心、努力前行的意义。